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El mundo es muy duro desde el pie de la escalera

discapacidad30 julio 2009. Todos somos especiales y todos tenemos alguna discapacidad. Este que escribe, por caso, no podría estar llevando adelante este ejercicio de no contar con lentes y no podría comer tan eficazmente sus asados si no contara con piezas dentales de recambio y no podría haberse mantenido soltero durante tanto tiempo de no carecer de la suficiente capacidad para amar y comprometerse con alguna señorita. Todos somos discapacitados y, a la vez, todos somos especiales. Sin embargo, no todos enfrentamos la existencia de la misma manera, pues algunos conjugan su especialidad y su discapacidad con una vivencia directa de la indefensión que los constituye. No sólo por limitación patológica, sino también por sus tempranas edades.

Son ellos, entonces, los niños discapacitados, los especiales, los disfuncionales, quienes asumen un paradigma que para nosotros debiera resumir la mayor carga simbólica de la inocencia, la desprotección, la necesidad de apoyo continuo y el mayor amor dispuesto que nos fuera posible.

No obstante, amigos, así no son las cosas. Para hablar de este tema, reunimos a un grupito de padres con hijos especiales para que nos cuenten sus experiencias. Algo habrá de llamarnos la atención, casi hasta las lágrimas: el esmero y la iniquidad padecida por estos papás son cotidianos. Son una mezcla de enorme amor y de impotencia. Si es así con ellos, imaginen entonces, cómo será la diaria de sus chicos especiales, quienes, para ellos y para mí, en este instante, son los mejores niños del mundo.

Obra Antisocial

Estamos con el Grupo de Padres Autoconvocados de Niños con Discapacidad. Antes que nada, aclaremos que son padres con empleos públicos, o sea, son parte de nuestra maltratada clase media, pero que, aún así, todavía conservan ciertos estándares de vida digna. Decimos esto en función de que, si fueras pobres o indigentes, sus padecimientos serían francamente muy mayores.

 

 Ellos son Silvia Díaz (madre de Gonzalo, de 3 años, quien tiene parálisis cerebral), Laura Tribiño (madre de Franco, de 9, con la misma enfermedad) y Cristina Geraldes y Javier Luján (padres de Pablo, de 10, con síndrome de Duchennen).

Salvo indicaciones que resulten convenientes, los testimonios que leerán serán grupales, pues las visiones de la situación son semejantes y compartidas:

* Limitaciones: “Vivimos rodeados de limitaciones y de déficit. Las limitaciones más grandes son dos: las sociales y las que nos impone nuestra obra social, OSEP, que nos brinda una atención vergonzosa”, inician.

* Entorno: “Hay algo que nosotros hemos aprendido: socialmente las dificultades no las tienen nuestros hijos, sino que están puestas en el entorno. Nuestros chicos son tan especiales como todos somos especiales, pero ellos tienen que soportar muchos obstáculos para incorporarse a esta sociedad”.

 

 

* Privadas: “Hay escuelas privadas que sólo aceptan un chico discapacitado para todo el colegio. ¿Cómo es posible que no piensen en los miles de chicos que hay con alguna disfuncionalidad? Del total, representa el 0.01%. ¿Sabés qué nos dicen? Que las maestras no están preparadas para tenerlos… Nosotros queremos que la sociedad incorpore a nuestros hijos, que no los excluya, pero hay muchos que trabajan por la exclusión social. Nosotros notamos que hay mayor inclusión social que hace veinte años, pero también que hay menos inclusión social que hace diez”.

* Difícil: “Es difícil incorporar a nuestros niños a las escuelas, pero también a ciertos institutos de rehabilitación y a algunas escuelas estatales especiales. La situación es muy corta: si estás mejor económicamente, tu hijo tendrá la debida atención. Si no, arreglate como puedas. Hay gente con chicos discapacitados que no tienen obra social; no nos imaginamos cómo hacen para darles atención a esos chicos”.

* Nazis: “Nos autoconvocamos luego de ver todos los problemas que tenemos en común. Vivimos en el mismo desamparo. Estamos muy decepcionados con Marcelo Costa el titular de la OSEP, este hombre es tremendo. Lo mismo pasa con otro funcionario de apellido Sánchez. Son inhumanos; son verdaderos nazis. A mí, en la cara, me dijeron en la OSEP: ‘No te hagás ilusiones que tu hijo no va a caminar más’. Y Costa se burló diciendo que queremos para mi hijo la ‘silla de ruedas de Superman’. Es increíble ese hombre”. (Javier Luján)

* Ley: “Hay una ley nacional, la 24901, que determina las prestaciones básicas obligatorias para discapacitados. Esta ley, que es muy buena, aún no llega a Mendoza. La provincia no ha adherido, porque la adhesión es optativa. Inexplicablemente, eligen no ocuparse de la integridad de los niños discapacitados. Los legisladores nos han dicho que están trabajando en una ley ‘superadora’. Nosotros quisiéramos que dejen de ‘superarse’ y de una buena vez saquen la ley”.

* Gastos: “Lamentablemente, nosotros no podemos desafiliarnos de la OSEP, pero tampoco podemos permitir que no tengan un régimen especial para niños discapacitados. Mensualmente es enorme el gasto que tenemos en medicamentos, traslados, estudios de alta complejidad, caminadores o sillas, tratamientos, anestesias, pañales…”. Vos no te imaginás lo difícil que se nos hace con nuestros sueldos de empleados públicos”.

* Discapacidades: “El número de discapacitados crece año a año y últimamente se agrega la gran cantidad de enfermos que quedan limitados producto de accidentes de tránsito. Dicen que Mendoza es la segunda provincia con más accidentes de tránsito y que el 1% de la población está discapacitada.

“La silla de Superman”

Pablo hasta los cinco fue un niño “normal”, al decir de su papá, parece un títere. Ya no puede caminar, por lo cual necesita una silla de ruedas con baterías eléctricas, esa que, según el papá de Pablo, Marcelo Costa llamó “la silla de Superman”.  

– Me gustaría que conocieras a mi hijo… No es Superman.

 

Ese tremendo comentario, nos cuentan, fue oído por otros padres con chicos discapacitados que no conocían a Pablo ni a su familia. La indignación por el dolor propio y por el ajeno motivó las primeras reuniones entre estos padres.

Un buen día, el resto de las familias conoció a quien intentaba conseguir en OSEP “la silla de Superman”.

“No sabemos qué hacer. Tenemos recetas de doctores que piden la silla y vamos a la obra social nos dicen que no. Hace años que ponemos plata para OSEP, nunca le hemos pedido nada. Y cuando necesitamos algo fundamental para la vida de mi hijo nos pasa esto”, sintetiza ahora Luján.

Franco y Gonzalo, los otros chicos con cuyas madres charlamos, como hemos dicho, tienen parálisis cerebral desde que nacieron y, aunque sus problemáticas son igualmente severas, hay diferencias con Pablito.

Lo decimos, ya en el final de esta nota, aclarando que pusimos un poco más el acento en Pablo porque este niño vivió una “vida normal” hasta los cinco años de edad, por lo cual el choque con su presente ha de ser devastador. De hecho, a todos los males hay que sumarle la natural depresión infantil.

Ahora, antes de irse, el padre saca su celular y muestra un video de Pablito en una sesión de rehabilitación. Sus piernas ya no le responden, no puede, como un títere, mantenerse en pie. Sin embargo, en esa cinta, nos regala una sonrisa y pensamos cuánta felicidad y cuánta tristeza amontonada en un solo instante.

Y cuánta injusticia en todas y cada una de sus vidas.

Más información:

Mendoza.integral@live.com
mendozaintegral@blogspot.com

Teléfonos:

Silvia: 4122537
Laura: 4399130

En el departamento de San Martín y Este mendocino:

Yésica:  02623 430402

 

 

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